基因检测报告背后的真相:陈伟珊的悲剧与基因检测行业的快速发展
陈伟珊直到投河自尽的前一刻,依然没想通。她辛辛苦苦攒了一辈子的积蓄,怎么就变成了六大本基因检测报告呢?
在近 300 页全彩色印刷的报告中,除了用一些她根本看不懂的表情符号来标注各种癌症的易感性之外,唯一用通俗易懂的语言表达的地方就是建议她去购买各种保健品。
基因正从神秘的科学塔尖走向每个人的生活,各种基因检测产品也随之蔓延开来。张珍真是一名基因检测产品经理,她注意到从去年开始,“互联网+”基因检测初创公司不断涌现,并且成为保险公司和互联网公司的投资热点。在某电商网站搜索“基因检测”时,有两千多条相关产品的信息迅速呈现出来。
北京大学细胞生物学博士李功昆认为,基因能够决定表型。然而,如果机构宣称某个基因能够决定某种表型,那就是在纯粹地忽悠人、骗人,并且完全没有任何依据。
他认为,花钱去享受基因测序服务,就如同“一个愿打一个愿挨”那样。然而,这种服务的可信程度是值得怀疑的。
一辈子的积蓄就这么没了
6 本基因检测报告既厚又沉,成为了陈伟珊难以承受的负担。每本报告的内容大致相同,“把名字遮住的话根本分不清属于谁”。然而去年年初,这些看似艰涩难懂的概念,却被陈伟珊当作开启未来大门的敲门砖。
那个时候,邻居推荐陈伟珊接触到一种保健品,她来到了保健品公司的总部进行参观。陈伟珊在江苏省江阴市塘镇务农一辈子,带着老伴儿住进了公司总部豪华的星级酒店。她听说砸一个“金蛋”能获得做基因检测的机会,这种神奇且高端的高科技据说对儿孙的将来“很有帮助”。砸“金蛋”有机会中 4.8 万元奖金,并且能以折扣价买到保健品。
这个老太太掌控着全家的财政大权,她毫不犹豫地将老伴儿的退休金以及儿子的私房钱都投入了进去。投入的金额达到了 30 多万元,就这样,这些钱一下子就没了。
侄子王虹在北京工作,他找“懂行的人”打听过,对方说“都是骗人的”。李功昆认为,许多机构的检测过程没有问题,然而从实验检测结果到外在的表型判断,那是在胡乱编造。尤其一些以“儿童天赋基因检测”作为噱头的机构更是如此。
可是这并不能阻止很多人前赴后继地跳入骗局。
阿娣 20 多岁,她没听过陈伟珊的故事。当翻开这个深圳女孩儿的朋友圈时,能看到除了自拍照和励志的“鸡汤”外,几乎全是在以各种方式推销儿童天赋基因检测,还有同一家公司生产的药品以及化妆品。
安吉丽娜·朱莉通过基因检测花费 3 万美元得以存活,而姚贝娜进行化疗花费 100 多万元却未能挽救生命!据说郎朗当初做了基因检测后发现自己有音乐天赋,从而成为这方面的天才。她列举各种例子,告诫家长不要让孩子在起跑线上落后,让孩子少走 10 年弯路!
阿娣在编发这些消息的时候,丝毫不敢放松。她明白自己所从事的“事业”开展得红红火火,已经有众多同行在参与竞争。
网上一查就能找到很多基因检测机构,并且不断有人劝说新人加入这个“即将爆发的千亿级市场”,比尔·盖茨曾预言下一个世界首富会来自这个行业,蓝海就在眼前,要看你能否把握住。
小徐在广西工作,不久前乘火车前往靖西。途中,一位 40 多岁且穿着体面的阿姨一直不停地对他“洗脑”。这位阿姨声称要给上初中的女儿做天赋基因检测,还打算去南宁考察这个项目,让人感觉“可能是准备入坑了”。
这种危机感促使阿娣急切地想要抓住每一个有可能发展的“下线”。当中国青年报·中青在线记者以加入代理的名义进行询问时,她表示他们公司与许多知名医院有合作。一套基因检测服务价格为 2.8 万元,一盒药 1260 元,只要一次性消费满 4 万元,就能以 5 折的价格购买到基因测序服务和产品,并且可以成为“加盟商”,还说“收入非常可观”。
她拒绝透露自己从业两年来所赚的具体金额。她只是不断强调,我们公司的加盟商们都不清楚到底有多少人从月光族转变为了百万富翁。
基因不是“生命说明书”
阿娣们的努力没有白费。她将儿童天赋基因检测的信息在同行之间进行口口相传,这种传播使得儿童天赋基因检测在社交媒体上越来越火。
拿到儿子的基因检测报告后,一位网名为“国宝”的母亲一夜未眠。她觉得儿子赌博成瘾风险高,且平时爱玩电子游戏,可能是因为自己在怀孕期间天天打麻将。她总结道:“感谢这份神奇的基因检测,爱他就给他最好的。”
“权威”进行基因检测后,网名“政希的角本”的母亲再度确定儿子 Oscar 在绘画方面有着惊人天赋,她兴奋地在微博上宣告“21 世纪的达芬奇诞生了”。陈大宝发现女儿“运动天赋极为突出”,并表示“朵儿以后将会成为奥运冠军”。
这些年轻母亲大多生活在二三线城市,她们用自身的亲身经历成功说服了一大批持将信将疑态度的家长。然而,她们的真实身份其实是基因检测机构的“代理商”。在她们的朋友圈里流传着的儿童天赋基因检测,看上去十分“高大上”,其价格也让人感到十分惊讶。
北京某公司不久前打出广告,推出了价格为 6600 元的儿童智商基因检测套餐,还推出了价格为 5100 元的男女性格、嗜好配对基因检测套餐。
该公司宣称,借助儿童基因检测,能够知晓孩子的智商情况、情商状况、特长所在、性格特点,乃至知晓孩子是否“多情”,是否会早恋。而进行男女配对基因检测,能够“避免出现资源被浪费的情况,节省用于找对象和谈恋爱的时间,在较大程度上降低婚姻失败的概率”。更为关键的是,他们的价格“确实是亲民的,很接地气”,“仅仅相当于同类检测价格的三分之一”。
在淘宝网上,仅需 299 元,就能够检测孩子的体育能力、音乐能力、数学能力、阅读能力、学习能力、专注力、创新性、抗压能力以及纠错力,并且可以拿到一份珍贵的“生命说明书”。
但在李功昆的眼中,这份检测报告被家长们视为“人生密码”,可在他看来,这份报告与废纸没什么两样。
表型包含天赋等,是由众多基因决定的。至于这些基因究竟以何种关系来影响孩子的智力、身高和天赋,目前既无研究成果,也无科学依据。通俗来讲,人的基因组如同一本字典,而测序就像是在查字典。然而,天赋是一个极为复杂的情况,仅仅依靠翻字典是无法理解其含义的。
新加坡陈笃生医院的医生徐传辉,他是北京大学临床医学博士。徐传辉告诉中国青年报·中青在线记者,基因在人类的疾病、天赋、性格、情商等方面有着极为重要的作用。然而,就目前的科研进展来看,通过基因测序去了解性格、特长、智商,还处于比较早的阶段。
1998 年的时候,新西兰的学者发现 ACEI 不同的等位基因与人类的运动天赋存在关联。国外存在一些商业机构能够提供基因测序来预测天赋。然而,徐传辉认为,在这当中存在着两个极为重要的误区。
人类的千人基因组计划表明,人类基因的相似度超过 99%。相关性并非因果性。人类在各方面技能的发展方面,像运动、音乐、数学等天赋,比某些遗传性疾病更为复杂,并且与成长环境、教育、个人努力等有着密切的关联。
在没有基础研究理论支持的状况下,到目前为止,还没有商业机构能够给出足够可信的基因测序以及预测儿童天赋的服务。很多检测机构实际上是借着高科技的名义来欺骗消费者。
李功昆认为,通过基因来判断人的天赋或能力是完全没必要的。这种方式甚至会面临社会伦理方面的挑战。因为基因决定论本身就是一种“非常可怕的纳粹行为”,谁都不想一出生就被贴上种种标签。
天赋基因检测还是“科学算命”?
不是所有人都会坚决拒绝人生的“标签”。网络基因检测平台“你好基因”的 CEO 杨旭感到十分遗憾,他在成长过程中没能拥有这样一份“天赋指南”。
从事基因检测行业后,杨旭为自己做了一份报告。报告显示,她的舞蹈天赋极为出色,而音乐天赋却平平无奇。她坚信,倘若走上正确的道路,她或许早已在舞蹈领域取得一番成就,也就不用经历那 13 年痛苦的钢琴学习生涯了。
遗传咨询医师丁灿认为,所谓的检测报告仅仅能起到正向激励的效果,家长可以把它当作“花几百块钱买个乐子”。基因行业从业者郑强直接表示,娱乐大众是可以的,然而“天赋”这个词必须非常谨慎地去运用。
不久前,“喵西娇的麻麻”的妈妈在小姑子的鼓动下,花费 2000 多元参与了团购。她把孩子的头发和唾液样本寄到了广州的一家机构,半个月后拿到了基因检测报告。然而在她看来,如果不是小姑子一直坚持,她绝对不会去弄这些让人摸不着头脑的东西。
她对记者说,如果基因决定性格,那她就不用操心家教了。有用吗?她觉得生辰八字有用吗?在网络问答社区,还有人存有顾虑,认为拿着这些基因检测结果,家长以后逼迫孩子学这学那就有了科学依据。
某机构的技术人员透露,存在基因检测产品成本 3000 元却卖 5000 元的情况,也有成本 200 元却卖 2 万元的现象,这是业内的实际状况。他不愿意说出自己的名字,因为害怕有一天会遭到公众的唾弃。在一家大型基因测序公司工作的张女士感到十分庆幸,她认为自己的公司大概不会做出(天赋基因检测)这种事情。
张女士向记者表示,在市场中存在着各式各样的天赋基因检测机构。目前,国家尚未出台针对这些机构的具体管理办法。2014 年 2 月,中国国家食品药品监督管理总局与国家卫计委曾一同发布了一道“叫停令”,以从未有过的强硬姿态对基因测序行业进行整顿,然而,这并未对当前良莠不齐的现状起到明显的改善作用。
李功昆认为,靠谱的基因诊断和基因测序应用是有价值的,政府不会“一刀切”地限制其发展。对于所谓的天赋基因检测,即便拟定管理规范,也必定会“特别模糊”。原因在于基因测序本身没有问题,有问题的是对它的解读,而在这一领域基因检测是骗局,新的研究成果仍在不断涌现。
杨旭告知记者,合格的机构需满足两个条件:一是得到国家卫计委的批准成为试点单位,二是拿到国家食品药品监督管理总局颁发的医疗器械注册证。当下在全国范围内,涉及基因检测概念的正规公司数量超过 200 家。
杨旭为让顾客放心,在检测报告中附上了原始数据以及理论文献的链接,同时承诺用户能够在全世界任意一家机构对其准确性进行重新解读和验证。从 2014 年内测开始到今年 5 月公开发售,“你好基因”已有 1600 名顾客,这些顾客大多是一二线城市的 70 后和 80 后父母,以明星、高学历人士、海归以及企业高管家庭为主。
她认为,那些被各种机构吹嘘得很厉害的天赋基因检测,只是能帮助家长调整预期,给孩子的教育规划提供参考。不是说这种检测有多精准,更不可能决定孩子的一生。即便了解了孩子的天赋,培养孩子的决定权依然在家长手中,最多也就是不要让天赋被浪费,把时间和金钱用在关键之处。
大多数望子成龙的家长认为,这个相对模糊且谨慎的说法已经是个足够合理的解释。然而,拿着几大厚本检测报告的陈伟珊,却找不到能够要个说法的地方。
今年 3 月 14 日,有满满一大箱子的保健品。这些保健品从头到尾都没卖出去几瓶,价格很昂贵。同时,还有一份基因检测报告,它崭新如初,再也没有被动过。这些东西成了压垮她的最后一根稻草。
正月刚过没几日,陈伟珊悄然投了河。她留下了一大堆瓶瓶罐罐,这些瓶瓶罐罐眼看就要过期了,每个都价值两三百元。那些硬壳书看起来很“高科技”,陈伟珊看不懂,家里的其他人连翻都懒得翻。
陈伟珊死了基因检测是骗局,在这个镇子上没有引起什么大的动静。她的儿子怀着“挽回损失”的想法,到上线家大闹了一番,最后拿到了 5 万多元的补偿金,并且对方还答应他们每年年底能够继续获得“分红”。
这条生命被“高科技”骗局逼得没有退路了,它完成了自身最后的一点价值。在它之后,有无数大大小小且野心勃勃的基因检测机构,正热烈地向那个有着无限潜力的“千亿级”大市场进军。